林軒任醫師（以下簡稱林）：今天這一集蠻特別的，邀請我很欽佩的人來節目上，之前有收聽節目的朋友都知道，我邀請過自己的病人分享洗腎前後的心情，假如沒有聽過或有興趣的朋友，可以回去點選41、42、43集的podcast來聽聽。也漸漸有些腎友會傳私訊告訴我他的心聲，所以我覺得應該要分享更多這種激勵人心、比較能直達心扉的人物故事。因此，這次邀請到台灣年輕病友社群「我們都有病」的靈魂人物謝采倪來到節目上。
謝采倪（以下簡稱謝）：我有經營一個年輕病友社群，叫做「我們都有病」，也有經營一個粉專叫做「癌友有嘻哈」。會做這一些跟疾病議題相關的粉專跟社群，是因為我在26歲那年確診淋巴癌第三期，當時也曾經走不出來，有過那個經歷之後，就很希望可以幫跟我有類似經驗的病友，創造一個可以發聲或交流分享的同溫層，所以那時候才會跟幾個夥伴一起成立「我們都有病」的病友媒體。
林：會跟采倪認識也是有段小故事，因為當時采倪在自己的粉專徵求一些腹膜透析的病友，剛好當時我有個病人是3位小孩的母親，洗腹膜透析的過程也蠻勵志的，所以推薦給采倪。
謝：我們的編輯主要詢問小鄒在生病之前從事的工作，會問這一題是因為我們覺得不應該只有深入探討疾病，應該還是要更加認識受訪者獨特的個性跟背景，因為不同的個性、不同的背景，他們會去做的選擇是截然不同的。像小鄒有3個小孩，她的一些醫療選擇還是必須考量到她的家庭跟孩子。
林：看完妳訪問的文字稿，其實我覺得蠻感動的，雖然跟小鄒認識很久，洗腎也是從她小孩子很小的時候洗到現在，但是我沒跟她聊過這麼深入的心路歷程，我覺得妳們的訪問真的非常有意義，我都不知道原來她洗腎的時候，有碰到這些掙扎，還有很多的疾病的考量。
謝：我還蠻佩服腎友，因為我那時候得到癌症，我覺得很難接受，會覺得很恐慌的事情是，我很怕是不是一輩子都要一直回醫院打化療藥，然後承受那種很不舒服的副作用。直到認識一個腎友，然後他告訴我一旦開始洗腎，就是一輩子的事情，我那時候才知道原來要不要接受洗腎，確實會對當事人滿衝擊，而且需要調適的事情。所以採訪小鄒的時候，雖然不是我本人訪問，我是收到初稿之後，再去調整文字。小鄒有一句話讓我印象蠻深刻的，她說：「只要不把自己當作永遠的病人，人生就還有很多事情可以完成。」我對這句話真的非常有感觸。
林：可以跟妳分享一下小鄒的近況，她的大女兒已經上大學了，我還蠻替她開心的！
謝：哇！上大學！小鄒的洗腎歷程，就等於是她女兒的成長過程了！
林：想請采倪分享被告知罹患淋巴癌後的心情轉折。
謝：回推到4、5年前，當時得到淋巴癌的時間點，我覺得當時還太年輕了，以我的智慧還無法坦然面對自己罹癌的事實，所以那時候我非常負面、悲觀，會覺得我的人生完蛋了，會擔心很多事情，擔心自己的病不會好，也會擔心自己可能一輩子都找不到工作，因為那個時候我被迫自願離職，就會覺得很焦慮，覺得如果我的病不會好，那我要怎麼去工作？要怎麼養活自己？後來比較可以走出來的關鍵，是那時候我原本打算隱瞞自己罹癌的事情，我也有為此跟家人討論過，家人覺得這個社會並沒有這麼開放，他們怕我如果跟人家講我得癌症，可能會被歧視。可是當時我的感覺是，我覺得這樣好像等於是我沒有辦法接受罹癌的自己，感覺要把生病的自己藏起來，但其實我內心渴望接受這件事，所以我想說既然要公佈，就一次轟轟烈烈的公佈。
那時候有受邀去講一個設計的演講，那是一個500人的論壇，其實我大可以講設計跟創業的經歷就好，但我決定要講我得到癌症，然後我怎麼以設計師的身份，去看醫病流程跟買假髮的流程，可以如何被改善。也在那一次的演講，直接在社群上、演講平台上，直接公開我得到癌症這件事，然後得到的回響遠超乎我想像，我得到好多好多的鼓勵，有很多人聽演講的時候，真的是哭著聽我說，有設計師朋友跟我說，他覺得做設計這麼久，其實也會有一點點忘記當設計師的初衷，但聽完我那次的演講，他覺得很震撼，會覺得有重新找回設計初心的感覺。這些正面的回饋跟留言深深的鼓勵我，讓我覺得原來我的經歷跟這個經驗，是可以幫助到別人的。因為我生性悲觀，所以我覺得我需要很大的能量，才有辦法振作。但其實我訪問過很多病友，他們可能僅僅是家人的陪伴或是朋友的鼓勵，就可以站起來，我非常佩服擁有這樣心理素質的人。
林：我覺得你剛剛講到兩個重點，我蠻常碰到腎友的家人不想分享，我覺得可能是家人自己不想面對，但是或許沒有面對疾病的勇氣，就沒有辦法面對自己，因為疾病現階段跟你共存，或像洗腎是永久共存，我覺得以後腎友進展到洗腎，在講這一件事情時，或許可以藉由采倪的一些話鼓勵他。第二個部分當你想要面對疾病時，公開後發現很多地方都給你一些支持，就會有強大力量支撐自己繼續走下去。
謝：之前我有訪問過一位也是罕病的病友，我覺得我的經歷跟他很像，我們都是屬於雖然有周遭親友滿滿的愛，可是我們卻還是很難走出來。我們都是透過在社群上分享自己疾病的歷程，然後得到網友好大的支持，才真的覺得原來這樣子的我，也是可以被社會所接受的。當然這件事情不是適合所有的人，我覺得某層面跟我那時想要和夥伴一起弄「我們都有病」的病友媒體有關，因為我們希望可以提供病友一個發聲的舞臺，不管是匿名還是公開的，有一個地方可以讓大家知道他經歷了什麼，然後他在想什麼，跟想呼籲什麼。
林：我們常常覺得自己很特殊，但是當你在群體發現周遭其實不少類似經歷的人，就不覺得孤單了，有問題也比較敢問。
謝：對呀，以前都會覺得：「我年紀輕輕到底做錯了什麼？我好衰喔！」到社群裡面發現有一堆跟我年紀差不多，甚至比我年輕人都得到癌症，就可以抱團取暖。
林：就像腎臟病的病人，無論是年輕或是年長者，對於洗腎會覺得生不如死，所以通常我會請其他洗腎的腎友，跟他分享洗腎的種種，這樣洗腎的門檻就降低了，他們反而會對於洗腎這件事比較願意接受。
謝：林醫師我有一個也蠻好奇的問題想請教您，因為之前我有一個經驗，粉專有時候會分享一些自己的歷程，有一些很貼心的照顧者跟陪伴者，他們就會把我的文章跟經驗分享給他們的親屬。其實曾經有親屬會覺得這件事情對他來說是一種壓力，因為我的經歷不一定適合他的個性。所以想請問林醫師，在服務這麼多腎友的經驗中，會不會有腎友前輩跟腎友新手分享經驗的時候，反而引起反彈？
林：其實我覺得這個事會發生的，有些人在面對疾病或困難的時候，都會有幾個時期，最常見的是一開始否認期，他不想接受這個疾病，例如說爸爸跟腎友講說，隔壁洗腎的阿姨都可以還去工作，你怎麼那麼廢？假設病人是在否認期，他的反彈會非常大。通常我最常聽到的一句話就是：「你又不是我，你怎麼知道？」所以在否認期的時候，我的做法是聆聽，讓病人把想講的事情說出來。
再來就是接受期，我覺得是看病人本人，或是陪伴者的身份有關，例如說你是病人的麻吉，你講的話或許他比較接受，假設病人跟父母關係不好，當父母講一樣的話，病人就覺得被刺激。
以我自己的經驗，我會覺得與其聽到正確的觀念，病人可能需要更多思考的空間，包括讓他排解自己的情緒，也也多一點時間讓他思考可以怎麼做。
謝：以我自己那個時候跟家人的相處，其實就有蠻大的摩擦，那個時候主要照顧我的是媽媽，我會知道他是出自於愛我，所以他可能就會有很多的要求，或者是很多的提醒，例如說有很多事情我自己都知道，醫生可能會說要吃比較乾淨，不能喝冰的，不能吃生的等等這些東西，我自己在選擇餐點的時候都有注意，但那時候媽媽就會照三餐提醒，甚至會一直重複問我有沒有注意醫生提醒，一次兩次還好，可是如果每天都這樣子照三餐問候，我就有一種覺得很煩。或者是我的報告檢查出來，醫生可能就會說數值不是很好，其實那時候心情已經很低落，家人也都會說一定是因為你不夠努力的關係，所以數值才會表現不好，你要加油一點。那時候會覺得很委屈，會覺得我挨了這麼多針，承受這麼多的副作用，我已經這麼努力了，然後你告訴我我會沒有好起來，是因為我不夠努力，那我也會覺得很煩。
林：那你怎麼調適這些情緒？
謝：我的脾氣不是很好，但剛開始還可以稍微按耐住，可能就會試著去跟家人溝通，說可不可以不要一直重複提醒我這件事情，這些是我自己都會注意，他們可能就會說你沒有當過爸爸或媽媽，所以你沒有辦法理解我們的心情，我就會覺得這樣好像溝通無效，我覺得我已經很明確的說我想要有多一點自己的空間，後來我做一個滿蠻殘忍的決定，直接請我家人回老家，不要來臺北跟我住，從那時候開始，我去醫院住院、治療，全部都是自己去。之前不是有一個孤獨量表嗎？他們說自己去住院是最孤獨的等級level one，但我覺得經歷了那種不舒服的互動關係，老實說我會覺得一個人去住院最逍遙自在。
我覺得心情比較像是我要照顧自己的情緒都來不及了，我真的沒有心情再去接觸其他人的心情，我知道家人的做法其實源自於他的焦慮，也很希望我可以快點好起來，但是他的關心對我來說壓力太大。
因為我那時候充滿怒氣跟委屈，所以先成立「癌友有嘻哈」，因為我很喜歡聽饒舌音樂，饒舌歌曲很輕快，也允許憤怒，可以去歌詞裡面罵很多想罵的東西，所以我當時把我對生病的不滿，還有情緒的不滿，都寫到歌裡面，就弄了「癌友有嘻哈」這個粉專。其實剛開始只是想跟大家分享一些跟癌症有關的饒舌創作，但病情穩定之後靈感就匱乏，所以現在只在分享一些跟病友，或者是我自己日常有關的地方。
然後「我們都有病」前面有提到，我原本很焦慮也很悲觀，是因為得到演講跟社群的舞臺，在社群上得到很多迴響，我才有辦法走出來。後來就會希望也可以幫到可能跟我有相同需求的病友，所以才成立「我們都有病」，初衷是希望可以給病友一個可以發聲的舞臺，我們在做的事情，就是每週會在「我們都有病」上面發佈一篇病友故事專訪，放的類型有癌症、慢性病、精神疾患等，每一季都有不同的主題，例如這一集可能是生病以來最想感謝的人，或是生病後怎麼走出來，就是開放給病友投稿，大概現在有這兩種形式在經營「我們都有病」的內容。
林：我覺得這個方法非常好，因為我們跟病人相處不太可能像朋友，終究還是有醫師跟病人的關係，有些話他們可能不會都跟我講，可能會跟照顧的護士、家人講，我覺得他們是真的需要很多你們這種管道，知道其他過來人的經驗分享，可能比我們醫生講更有效。
謝：我覺得林醫師的Podcast是很好的出口，你也都會採訪病友，病友可以接受你的採訪，對他們來也會是一個很重要的舞臺吧！
林：我真的有看過一些比較比較不好的，老實說我們沒辦法站在治療者的角度，又站在你的朋友的角度，有時候病人會有點錯亂，最後導致他沒辦法接受一個好的治療，我覺得有時候界線稍微劃開，你可以用朋友方式關心他，但是在醫師治療上，就必須有一些堅持，總不能我們都不治療，然後病人掛掉這樣子也不好。
謝：我好像可以懂你的心情，如果以朋友的立場，我們當然會覺得治療這麼辛苦，大家有權決定自己想要用什麼方式去面對，當然以醫生的立場，又不可能跟他說我好了，我不要治療，你（醫生）看狀況，也不能這樣。
林：現在醫療有比較好，你可以選擇不急救，也可以選擇不要做什麼，不過很多人不知道結果會是這麼痛苦，因為很多現在不舒服，但是他不確定他做了另一個選擇，會不會更不舒服。
想問一下采倪，這幾年訪問下來，有沒有一些比較印象深刻的故事？或是哪些人的人生經驗，給你比較大的啟示呢？
謝：當時認識一位口腔癌的女生，她才20出頭歲，非常年輕，長得很漂亮很可愛，當時他的分享是他其實原本很孤單，因為他這麼年輕又是女生得口腔癌，其實沒有什麼同病相憐的朋友，因為口腔癌外面的門診，坐著很多都是有嚼檳榔、年紀大她好幾輪的叔叔，所以他一直覺得很孤單。然後他是因為「我們都有病」才在裡面認識其他癌別，年齡相仿、比較聊得來的女生好朋友。當時我覺得他好可愛喔，很想認識他，再過沒多久聽到他的消息，已經是他被送到安寧病房，當時他姐姐有在IG上面發文，跟大家講說妹妹已經很辛苦，最近情況比較不樂觀，如果有朋友想要來看妹妹，可以來醫院找他妹妹，雖然她妹妹不一定醒著。
因為我們都認識那位病友，當時我就跟「我們都有病」幾個創辦人約一約，一起跑到醫院去看。我印象很深刻，他真的是一個很漂亮的女生，可是當我看到他躺在病床上，已經骨瘦如柴，基本上就是皮包骨，然後叫他起來，當時我看到他醒來的眼神，其實我有點後悔，我覺得我其實不該去看，因為他那個時候給我的感覺並不是「好開心喔，你們來看我」，而是更多窘迫跟尷尬，因為他包著一個尿布，然後骨瘦如柴地躺在那裡。你可以想像他是一個跟我一樣愛漂亮的年輕女生，卻在沒有準備的狀況之下，用那樣子的姿態看到我們，當下我真的一句話都說不出口，因為我原本是抱著「我想要去好好跟他聊聊，不管是道謝、道別、道愛，還是去鼓勵他」的心情去的，可是我當下卻一點都講不出來，然後他好像過一天還兩天就過世，其實到現在都有一點影響我。
那時候開始思考的事情是：面對疾病真的在所難免，有些人可能真的很不幸地會提前走到生命的終點，我覺得很遺憾的並不是他的離開，而是我們沒有辦法在他還好好的時候，用他想要的樣子好好說再見。最近我有一位癌末的朋友，在新聞上還蠻常出現的，因為醫生不建議他再繼續治療，建議她轉居家安寧，當時他的夢想是希望可以趁有體力的時候環島，所以公開募資，這就讓我想到好幾年前的這個女生，我很想好好的去幫助這些人，包括我最近也有一個癌末的朋友，想要弄生前告別式，希望趁還有體力的時候，用他想要的姿態跟大家說再見，讓我開始去思考生前告別這件事情。
林：像我們自己當醫師，難免還是會碰生離死別，我覺得家屬或朋友可以分成三種，一種是家人非常傷心難過，但病人會希望在更好的狀況之下，讓親近的人探視，最典型是孫子從美國回來，探望後病人就走了，所以當那一群會表達傷心的人過來的時候，病人可能應付自己的情緒都來不及了，可能沒辦法去想怎麼安慰家人。第二類通常是男生或是承擔家業的人，他也知道你很痛苦，但是在他那個角色，必須故作堅強，沒辦法表現悲傷，但事後像醫生跟他講病情的時候，會發現他魂遊四方，其實他還處於震驚狀態，但或許病人本身希望兒子給他抱抱，獲得一些心靈支持。第三類就是天邊孝子，平常沒在照顧病人，本身對病情也不了解，來醫院的時候用怒氣當作他的關心，把怒氣發洩在照顧病人的家屬或醫護身上，例如老大從美國回來，老二都在臺灣照顧媽媽，老二就會被老大罵得狗血淋頭，但是實際上你可以聽得出他是關心，但他用比較不成熟的方式關心，所以導致病人有點為難。
我覺得這件事情最好的做法就是，可以聽到當事人（病友）告訴周遭的人，他想要怎麼進行，有些人可能不想讓任何人打擾，只希望家人在身邊就好；也有些人可能覺得自己快不行了，想要辦一場生前告別式，把所有親朋好友都邀過來，然後告訴大家他想說的話。
謝：可能有很多人會覺得談這種東西不吉利，是一件忌諱的事情，但我覺得如果以長遠不要讓彼此留下遺憾來看，我覺得這件事情還蠻重要的，所以如果要給一些病友建議，其實還蠻鼓勵大家寫遺書或是列清單，透過書寫的過程，知道自己真正重視的跟在乎的事情，也可以及早把想要講的話先記錄下來。
林：像我經營引人入腎，或是照顧一些病友的經驗中，有時候會感覺他們氣餒或負面的情緒，像采倪在經營「我們都有病」或「癌友有嘻哈」，有沒有遇到一些挫折？或是病友拋給你們負面情緒的時候，你們會怎麼調適？
謝：通常他們不會把這樣子的情緒拋給我們，因為已經是訪談階段了，所以他可能是憤怒的，但是我們的角色是採訪跟聆聽，所以某層面我們搞不好是一個很好的情緒疏通窗口。聆聽就不會對於他講的東西做評斷，如果是親近的人或朋友，可能彼此間聊天就會忍不住說個幾句「妳怎麼會有這樣子的想法呢？」、「你不可以這麼負面悲觀」。但如果今天站在編輯的立場，我覺得我們不會去說妳怎麼會有這樣子的想法，我們會做的事情是問對方為什麼會有這樣子的想法，反而會去釐清很多對方的情緒，跟決定背後的動機和脈絡，往往這些事情可以被好好地聆聽，其實我覺得對受訪的病友而言，也是一種蠻好的抒發。我很想做「我們都有病」的原因，是因為有很多病友平常可能跟周遭的人聊天，他的想法會被指責，但是在「我們都有病」的平臺，我們只會覺得這就是他的個性、他的經歷，我們的工作就只是把這些經歷跟故事，好好地呈現在讀者面前，讓讀者知道原來有人是這樣子的性格跟選擇。
林：接下來這一題，其實是我幫自己問的，除了「癌友有嘻哈」和「我們都有病」，采倪好像還有經營假髮品牌？
謝：因為癌症其中一個治療的副作用，就是會掉頭髮，可能頭髮掉一掉之後，很多女生會覺得太麻煩，乾脆理成光頭，所以在理成光頭這個階段，有時候出門不想要這麼赤裸，會有一些人選擇買假髮。我之所以想要成立假髮品牌，是因為我自己罹癌後，第一頂買的假髮大約5萬左右，是一個蠻大的經濟負擔，雖然戴起來真的很逼真自然，可是因為治療大概過半年1年多，頭髮就會開始長回來，我自己在整個治療過程中，最常戴的反而是平價假髮，一頂800到1000左右，而且我買了 20、30頂，對我來說買這麼多假髮去變換不同的造型，把自己當芭比娃娃在玩，可以忘記自己是癌症患者的這件事，有一種苦中作樂的感覺，所以在因緣際會之下，認識一個有在賣假髮的朋友，我們就想要一起經營一個可愛又友善的品牌「Liliko 里里子假髮」，當時設定目標就是一頂1000元出頭的平價假髮，他或許沒有醫療級假髮戴起來這麼的逼真自然，但是它作為一頂可以陪伴1年左右的假髮，已經很綽綽有餘了。如果需要的朋友，可以參考看看，假如有假髮各種疑難雜症問題的話，可以到「癌友有嘻哈」的頁面去找一下《癌友假髮指南》，我之前有弄一個QA常見問題的線上電子書可以免費下載，一共採訪32位癌友，包括他們第一頂假髮怎麼選？為什麼要選那個假髮？以及假髮要怎麼清潔、照顧跟保養的各種知識，都在電子書裡。
林：蠻多病人問我們假髮的問題，我請他們搜尋這個好了。
謝：為什麼你會有病人想要知道假髮？
林：因為我們有些洗腎的病人，是腎細胞癌或者是其他腫瘤造成的，所以不見得一定是腎臟，有可能是打化療導致腎臟不行了，才開始洗，所以他們也會有這個需求。
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