林軒任醫師（以下簡稱林）：今天很開心歡迎黃先生跟黃太太來到節目上，我今天主要歡迎他們來的目的，是跟大家分享洗腎之前的心情、洗腎的過程跟洗腎後的心情。今天會提一些些疾病，但主要還是在心理層面上，歡迎黃先生跟黃太太！
林：先問一下，黃先生之前是做什麼工作的？
黃先生：之前是在當鷹架工。
林：飲食的部份，之前都怎麼吃？
黃先生：就是一般吃，中午吃便當、喝飲料、喝水啊，偶爾喝一點提神飲料。
林：偶爾一點是大概多偶爾？
黃先生：差不多是每天都有一杯、兩杯。
林：那有在運動嗎？
黃先生：沒有。
林：這次來到我門診之前，有哪些不舒服呢？
黃先生：沒有什麼不舒服，主要是腳腫起來。
林：腳腫起來喔？可以大概說明腫的狀況嗎？是小腿？還是大腿？還是足背腫一點點？
黃先生：腳掌。
林：您是一發現就跟太太講了嗎？還是隔一兩天，您才慢慢的發現？
黃先生：好像是三、四天後，才發現我穿鞋穿不下。
林：當你發現鞋子穿不下時，第一個反應是？
黃先生：沒有什麼好反應啊！就是一樣時間到就做工。
林：會不會擔心腎臟病、心臟病造成，還是說提神飲料喝太多？之前有沒有健康檢查過？
黃先生：沒有。
林：所以之前您也不知道腎臟狀況好不好，或是有什麼疾病，對嗎？
黃先生：都不知道。
林：黃太太第一次發現先生腳水腫時，您的反應是怎麼樣？
黃太太：我的第一個反應就是馬上要帶他就醫，因為這個腫太不尋常了！
林：可以請您大致描述腫的狀況嗎？
黃太太：他是從腳背，到整個腳掌腫起來，因為平常也不太會注意他的腳掌，當他給我看的時候，已經是第三天或是第四天了，其實他自己還是有察覺到腳腫起來，但是沒跟我講。當下我覺得不對勁，趕快帶他就醫。
林：那我再加問一些，黃先生當時腳水腫，是否伴隨尿尿有泡泡、容易覺得疲勞呢？還是覺得體力沒有異狀？
黃先生：體力上是沒有影響，只是尿尿很明顯有泡泡，而且很難消去。
林：怎麼樣的泡泡，還記得嗎？大顆還是小顆？
黃先生：是像大拇指那樣大粒大粒一整球。
洗腎前黃先生慢性腎臟病的症狀，主要以腳水腫呈現，雖然他有發現異常，卻是黃太太認為可能有問題，才帶來門診。
林：還記得第一次來門診，我怎麼跟您們說嗎？
黃太太：我印象中是先抽血檢查，然後開了一些消水腫的藥，隔一週回診的時候腳還是腫，你建議我們去看風溼免疫科。
水腫的部分在腎臟科門診，或者在其他科常常遇到。水腫在我們之前的集數大概提過，比較簡單的想法是進跟出，進就是水喝太多、出就是尿變少，再來就是身體水的分佈，例如說當我們的白蛋白變少，水會從血管跑到外面，變成水腫。進的部份包括水真的喝太多，或心臟跟肝臟不好的時候，水可能也沒辦法排出。
再來就是像黃先生的情形，他是腎病症候群患者， 當時檢查發現肌酐酸（即腎臟指數）偏高，以及蛋白尿非常多，我們正常的蛋白尿接近300以下，但他卻破萬，症狀才會這麼嚴重。假如肉眼看尿尿，全部就像卡布奇諾的泡泡，沖水後上面還有一些泡泡。
最後就是腎臟不好，導致排水出現問題。黃先生除了典型的腎病症候群（即蛋白尿加上白蛋白偏低）以外，腎臟也開始受潮，此時我們會先檢查造成腎病症候群的原因。因為腎臟一般是被攻擊的，像黃先生是一個全身型的紅斑性狼瘡，因為狼瘡算是自體免疫疾病，會攻擊其他身體器官，例如腎臟。
也就是說，假設腎臟是醫院，腎絲球是醫生，警察就像免疫系統，會去攻擊小偷，有一天發現小偷穿上白色衣服，他就跑來打醫院，把腎臟打壞。黃先生當時抽狼瘡指數非常高，因紅斑性狼瘡造成腎功能受損的機會非常大，便建議黃先生先治療紅斑性狼瘡，因爲紅斑性狼瘡不止會傷腎臟、心臟、腦袋，全身器官都會受傷。
林：當時黃先生聽到是因為紅斑性狼瘡造成腎功能受損，當下心情是？
黃先生：一樣啊。
林：一樣喔？黃太太那時候的想法呢？
黃太太：我那時候的想法是一定要積極治療，因為已經太嚴重了，從腳掌開始腫起來，小腿、大腿都已經腫到這樣子了。
林：現在黃先生當然是正常體型嘛，我記得黃先生第一次來到門診，不止眼皮拋、全身腫，腳壓下去後都彈不出來。後來請你們去風濕免疫科檢查，醫生怎麼跟你們說呢？
黃太太：醫生說是因為紅斑性狼瘡造成，建議我們要住院，幸好有林醫師收留我們，才會在亞大醫院治療。
林：黃先生住院後先嘗試施打利尿劑，卻發現消水腫的效果不好。在前幾集內容有提過，洗腎不見得是腎臟不好就一定要洗，但假如我們用藥物治療無效，或自己本身排水、排毒出問題的話，像黃先生就是典型排水出問題，使得尿不多、腳水腫，且已經肺水腫，人開始會喘了，這個時候我們真的就要來介入了。
林：黃先生記得當時會喘嗎？
黃先生：會啊！動的時候，下個樓梯都會上氣不接下氣。
林：剛發病的時候會覺得喘嗎？
黃先生：剛發病的時候喔？那時候不會耶。慢慢到第二、第三個禮拜才會。
林：當時X光看起來整個都是肺水腫，其實黃先生對利尿劑的的反應不好，施打後頂多一天多100~200 c.c.的尿，顯然體重在下降，但X光都沒改善。還記得我們怎麼跟您提洗腎的部分嗎？
黃太太：那時候是血漿置換跟血液透析雙管齊下。
林：因為紅斑性狼瘡會攻擊腎臟，所以第一件事必須先把無論是好的或壞的警察洗掉，換一批比較乖的警察，看腎臟會不會比較不會受傷。第二件事就是腎臟無力，此時就會建議洗腎。
林：當時被告知要洗腎，先問黃先生第一個反應是？
黃先生：哇一聲而已啊！
林：心裡有沒有其他想法？還是單純嚇到？
黃先生：有嚇到啦！因為聽人家說洗腎就要洗一輩子。
林：請問您今年幾歲？
黃先生：57歲。
林：57歲得腎臟病算年輕了！黃太太聽到必須洗腎的反應是？
黃太太：就治療遵照醫師的吩咐治療，看看要做哪些療程，做下去就對了。當然家人之間還是會有一些雜音，例如一般人的想法就是洗下去不是要洗一輩子嗎？或是親友介紹一些草藥，都會有這些聲音出來。但是決定權還是在我們自己，我們商量後就決定照醫生的醫囑下去走，別人建議的偏方就不考慮了。
林：那時候大家是怎麼跟您們說的呀？例如說報了哪些草藥？我知道很多腎臟病的家屬，或者病人本人，都會上網、聽電台或是問鄰居、里長，大家都會給不同建議。您不用透漏是誰，只要大致分享一下別人提供的建議。
黃太太：主要就是家人或鄰居，但是我會想說，這些都是比較沒有醫學根據的東西，沒有醫學根據的東西，後果還是要由病人承擔。我覺得這個風險我擔不起，所以還是照著醫生說的話下去走，配合治療就對了。
林：我覺得兩位的想法非常正確，因為遇過太多病人，當我們講某個他不願意相信，或是比較不好的消息時，普遍第一個反應是否認，經過幾次心理調適之後，才開始決定要接受這件事。那下一步就是病人的決定，通常做決定的時候，會往比較好的方向想，例如：再觀察一下，會不會更好啊？或是聽到有人吃某樣東西治百病，例如：我的叔叔嬸嬸吃了某樣東西進步很多，或是電臺、電視廣告說吃了某樣東西後，從此不用洗腎。
林：黃先生目前已經脫離洗腎，最關鍵的部分是及早治療，他沒有等到腎臟都被紅斑性狼瘡打到殘破不堪，才來洗腎。例如說醫院大門被炸毀，可能事後請人來整理大門就好；但是假如警察都已經把一樓、二樓，甚至整棟樓打得破破爛爛的，那就只能終身洗腎了。
黃太太：沒錯。那時候選擇上真的很重要。
林：對，這個真的要給你們一個讚！因為太多病人腎功能一開始沒那麼差，都是到了後期狀況不好才來洗腎。之前我有看過許多案例，比如說某某人腰椎有問題，聽鄰居建議吃草藥、中藥之類，可能建議的人吃了有效，被建議的人反而症狀加重，那就是因為各種藥性不適合每一個人。
黃太太：那當然我們自己碰到這個情況的時候，照醫生的話做就對了。
林：我覺得也要謝謝黃先生、黃太太對我們的信任，我相信其實大家都會說碰到個好醫師，但實際上以醫師的觀點來說，碰到好病人也非常重要。因為並不是每個病人都會隨著我們的想法做，例如說我們用同個方式治療，有些病人真的會改善，有些病人不會，但會選擇這樣治療，是基於現有的科學知識、臺灣臨床的建議，甚至個人的經驗，會發現這樣做，大部分的病人會獲得好處。
林：我知道有些聽眾也是醫師，其實大家在跟病人談話時，有時候也要懷著感恩的心情，像黃先生、黃太太就真的是非常好的病人，即使到現在脫離洗腎，還是非常配合我們的治療。
黃太太：對啊！當然要配合。
林：再來我們會談到今天的重點，就是洗腎。黃先生、黃太太最初給我的感覺是有些猶豫，猶豫一陣子漸漸就接受這件事，所以很快地，我們開始做血漿置換。因為黃先生選擇用腹膜透析，那我們放管子的時候，黃先生的感覺是？還有印象嗎？
黃先生：痛啊！被人家戳下去當然會痛啊！
林：那時候黃先生是清醒的，從頭到尾都沒有讓他睡覺啦。我們打兩次麻醉藥，不過我記得您會說痛，但表情還滿鎮定的，您也沒抱怨嘛。
黃先生：沒沒沒。
林：那我改用醫學上的疼痛評估來詢問，最輕1分，最重9分，假設被貨車撞到是9分，您覺得您這個痛，大概是幾分呢？
黃先生：大概3、4分啦，就是有點痛，但是還可以承受。
林：放完管子後，接下來的重頭戲是學習如何洗腎，大家可以回顧前面的集數，曾經介紹過腹膜透析的做法，是在肚子放一根管子，放在腹膜腔中（並不是大家理解肚子裡面）。我們的腹膜有兩塊，一塊是腸子上，一塊在肚子裡面，中間有個腹膜腔，我們把管子放在那裡，然後灌乾淨的水進去，經過幾個小時後，腹膜會像我們RO逆滲透的濾網一樣，把毒素或是水分，跑到腹膜腔的透析液中，經過幾個小時後把髒的液體流出來，所以這個部分放管子是相對簡單的，重點是接下來洗，需要一個人來幫忙做。當然初期會是請兩位護理師幫忙，但是之後就需要家人的協助。其實黃先生真的要感謝黃太太啦，真的是她把你救回來，那黃太太在做的時候，有沒有心得想要先分享的？
黃太太：護理師講解的時候仔細的聽，然後動動頭腦，看看怎麼去操作，這樣就OK了。
林：您覺得學習的過程簡單還是困難呢？
黃太太：我覺得我很快就學會了，很簡單啦！
林：好，問黃先生好了，您那時候看完，有想要學嗎？
黃先生：沒有，呵呵。
林：從頭到尾決定把生命交給太太就對了。
黃先生：對對對。
林：兩位結婚幾年了啊？
黃先生：差不多33年啦。
林：幾乎都是她照顧你嘛，那時候黃太太還要家裡跟醫院往返嗎？
黃太太：沒錯。
林：那您當時奔波的心情？
黃太太：那時候因為剛開始洗腎，也不確定後面的狀況，那時候當然不知道會不會脫離了 。
林：當時心理有沒有一些小劇場？
黃太太：心理的小劇場？不會耶，反正就是照著醫療程序走，每天晚上固定的時間幫他操作機器洗腎，操作幾次之後就上手了嘛。至於醫院往返，當然是在家裡煮好菜，再帶到醫院給他吃，這中我會在車上放點音樂，讓自己聽得舒服一點，也放鬆心情，然後反正就不管了！已經遇到了，就是該怎麼治療就怎麼走，也不用驚慌啦，然後就是這樣子，保持平常心就OK了。
林：我覺得兩位真的非常強大，我覺得你們的羈絆非常強烈，黃先生很放心將自己交給黃太太，黃太太也是全心照顧先生。當然中間很多困難，像有些病人會說他覺得很可怕，或者會開始質疑一些東西。因為我們選擇腹膜透析，當時其實大家都瞭解洗腎有分兩種，一種是腹膜透析，另一種是血液透析。黃先生、黃太太當時對於洗腎的選擇上，有任何想法嗎？或是街坊鄰居有提供甚麼建議嗎？
黃太太：因為周遭的人都沒有這種狀況（洗腹膜透析），所以他們這方面就沒有說什麼。至於我們選擇腹膜透析，是因為在家裡治療比較方便，有什麼問題的話，可以直接跟個管師聯絡，那個都是沒有問題的。
林：腹膜透析的優點是可以在家裡自己做，生活品質比較好，第二個是當洗腹膜透析狀況穩定後，一個月來醫院一次即可。
黃太太：對。
林：那時候跟黃先生說，若有一天他想要再回去工作，或者說至少生活可以自理了，假如洗血液透析的話，一三五、二四六，必須一次來一個上午或一個下午，等於說一個禮拜大概12個小時在醫院，就會影響生活、工作，所以選擇腹膜透析。當然當時都不知道之後有機會脫離洗腎這件事。
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