林軒任醫師（以下簡稱林）：接下來我們會談洗腎後的狀況。當然洗腎後精神和體力變得比較好，我還記得跟黃先生說要出院的時候，大家都很開心。在醫院住27天，快一個月喔！
黃太太：而且是大風大浪的一個月（笑）。
林：洗腹膜透析又洗血漿置換，還有加一些類固醇免疫製劑把狼瘡壓下來。做完這些治療，狀況穩定了，出院以後在家裡是怎麼洗呢？因為在醫院有護理師，感覺有個後援，但回到家自己洗，有沒有碰到新問題呢？
黃太太：沒有耶，沒有碰到問題，就照做。
林：因為很多人住院出院之後，會覺得在家裡洗比較困難。
黃太太：不會耶，這倒是不會。我可以分享一個狀況，在出院的前兩天，因為住院當中才知道他有糖尿病、高血壓，所以這個部分他糖尿病要打胰島素，但他身上還有傷口，所以在兩天內我也學習到一些護理知識，要幫他打胰島素，還要學手洗、機洗。雖然兩天的時間算是有點緊湊，但我還是學起來了。
當然剛開始操作的時候，會照著單子上的步驟下去操作，有時候會碰到半夜機器在叫，但是我只有第一次是打電話到值班室去問，後來再遇到一樣的情形，或其他問題，我會去找手冊上的說明。譬如說藥水或是管路塞住了，我就會去翻手冊，看有什麼方法可以解除。
雖然也可以問值班室的護理師，但我都自己來，找出問題點在哪，然後解決掉。
林：我覺得黃太太真的是一個非常好的典範！像我們對醫療比較熟，所以看手冊對我們來說不是太大的障礙，但假如代換到其他狀況，例如今天電視壞掉，我去看手冊找出哪邊有問題，這個對我們的困難程度，大概就跟機器洗對妳的困難程度是一樣的。因為是不同的領域的東西，但是很少人真的會像黃太太這麼認真。
黃太太：確實手冊裡面包羅萬象，寫得滿完整的，會提供大家一個方法，假如沒有很完整，或看了還是不懂，我們再去詢問才是正確的方式。其實洗的過程中都會遇到很多問題，每次碰到不同問題試著去解決，漸漸就學習越來越多了。
林：回到家裡以後，妳有沒有讓隔壁鄰居，或者親朋好友知道他在洗腎這件事？
黃太太：喔大家知道，他在住院的時候大家都有來關心。
林：那他們都怎麼說呢？
黃太太：對呀，就像剛才講的，洗腎要洗一輩子啊！或是「我介紹你吃一些什麼東西啊」，洗腎後還是繼續講。當然他們的出發點是關心沒有錯，但是要決定怎麼做，還是在我們自己。
林：之後我們會把黃先生黃太太的心路歷程，和我之前看到一些書，將這些做決策前後的心情整理起來，並做成一集Podcast和大家分享。像是做醫療決策的時候，會需要做哪些事情。
那接下來我們把時間快轉，洗了三個月以後，黃先生體內的毒素、水分漸漸進步，剛開始來門診的時候都說好累，走路也有點舉步維艱，現在來門診感覺精神變好，講話聲音也愈來愈大聲，黃先生有這種感覺嗎？
黃先生：有啊！有比較好了啊！所以講話比較大聲 。
林：當我們在慢慢減量（藥水）的時候，還記得我跟你們說可以不用洗腎，你們的感覺是？
黃太太：我終於可以解脫了！
林：黃太太覺得哪部分的解脫？
黃太太：我可以比較閒了（笑）
其實說真的還是有一些壓力在啦，當然不用再洗腎了，還是很高興。
林：那黃先生得知不用洗腎，心情是怎樣？
黃先生：很高興啊！
林：你那時候有沒有抱老婆，抱一下抱一下啊！
黃先生：哈哈抱不起來。
林：其實能夠脫離洗腎，是因為他們真的很配合，我來記得當時我跟你們講（不用洗腎），我還記得你們的第一個想法有頓住。
黃太太：就是有頓住，然後問說是不是真的可以不用洗腎。
林：其實我覺得這種場合不多啦，當我講到洗腎，病人和家屬也會頓住、很震驚，有些人腦袋就會一片空白，接下來我跟他們講什麼都忘記了。甚至有些人聽到要洗腎，就會馬上開始拒絕。但講可以脫離洗腎這件事，應該比較罕見。
黃太太：我的那時候感覺是整個突然間頓住了，然後才說這樣子，那接下來我們的狀況是怎麼樣。
林：我當時是說那我們就從今天開始，暫時先不要洗，經過兩週或者更長的時間，回來抽血看看身體的毒素，觀察狀況一陣子，再決定是不是真的不需要洗，我當時的態度還是比較保守啦！
那回過頭來問一下，我當時說要洗腎，你們有想過以後可以不用洗嗎？
黃太太：這個我倒是沒有想到耶！我只有且戰且走，正面面對它（疾病）。
當然在洗腎過程中，記錄是很重要的事，記錄本上有血壓、體重、水分，還有體溫，這個部分每天都要詳實記載，才會有一個依據。
有時候我是先斬後奏啦，我會照著他的身體狀況，去調整它要洗的輛，先換掉某一些藥水，譬如說2.5換到1.5，回診的時候我再問林醫師。
林：黃太太以前不是護理背景？
黃太太：NONONO完全不是。
林：這就是久病成良醫，雖然說並無法直接當醫生，但很多事情，其實照顧者最瞭解狀況，搞不好照顧者比病人本身更了解，所以黃先生將他的一切都交給太太了呢！
像之前我有提到自律，有個患者也是非常自律記錄每天的血壓、體溫、血糖、體重等等，他就改善很多。
像黃太太我覺得也是記錄做得非常好，當時有聽說妳若遇到一些報告不瞭解，像是英文的部分，妳還會自己去查。要不要跟大家分享一下你多用功？
黃太太：就是在住院當中，我一直很在意他的一些數據，所以我有請護理師，麻煩他們給我一份報告。結果呢，一拿來的時候全部都是英文，所以就想說，好，我就發揮我搜尋的功能，趕快去Google找這個醫學名稱的中文是什麼？它的數據是多少？然後再來觀察先生之前的數據來做比較。
林：其實我們有一個中英文對照，不過醫學的中文，其實跟英文也沒差多少，大家看三個字都認識，可是不知道它是什麼意思，也還是要稍微Google一下。
所以妳看著數據，有些毒素或者電解質，妳都可以理解， 就開始慢慢調控了。
黃太太：沒錯沒錯。
林：那現在已經脫離洗腎了嘛，這一段時間黃太太是主要照顧者，那妳有沒有一些話，想跟其他腎友，無論是洗腎之前的腎臟病病人，或者是洗腎後的病人，妳有哪些話想要跟他們分享的嗎？
黃太太：我個人的心路歷程是這樣子的，剛開始知道這個病況就先不用驚慌，看醫生怎麼吩咐，我們照著走就對了。那當然這當中吃的食物也很重要，不要認為說已經有在吃藥了，食物就可以亂吃，這樣對身體也是一個負擔。
至於說洗腎後每天的行程就是照著這麼走，然後呢，一邊洗它，一定會有進步的！記錄的話一定要詳實地做記錄，才可以知道身體的變化是如何，最後再回去醫院跟醫師討論，或者是向營養師詢問一些問題，他們都很樂意告訴你，對一個整個療程來講，是很有幫助的。
林：我覺得黃太太她做最好的，就是跟我們最開始講的一樣，最重要是相信醫療團隊，還好我們沒有讓妳失望（笑）。
黃太太：沒有沒有，大家都很好，住院的時候護理師啊，每天醫師都會來巡房，還有一些營養師都可以做參考，資源都很豐富，只怕你不問而已。
林：民眾其實都是非專業人士啦，無論是營養、藥物，甚至護理的部分，都可以詢問。像黃太太是非常優秀，她已經達到接近良醫的部分了！
黃太太：我覺得信任這件事非常重要，因為兩邊都有互相的信任感。
林：那來問一下黃先生，聽說雖然暫時沒有回工地上班，但都會在家幫忙務農。你什麼時候可以回到田裡工作？還記得嗎？管子還在身上的時候，洗腎後就開始下田了嗎？
黃先生：對啊。
林：那時候有想到洗腎後還可以繼續嗎？你們家是種什麼呀？稻子？那時候還蠻熱的吧？
黃先生：是啊，那時候六、七月，還很熱耶！那我們都會挑比較早的時間，或者是傍晚的時間，儘量避開太陽最大的時候。
林：一開始可以在田裡工作幾個小時啊？
黃先生：一兩個小時而己，就要閃了。
林：會覺得比較累嗎？還是洗完腎就已經復活了？
黃先生：也是很累啦！人覺得很累這樣。
林：那最近呢？我們脫離洗腎也差不多四個月，從剛開始一兩個小時在田裡工作，那現在呢？
黃先生：現在多一兩倍出來了啊！
林：三四個小時喔？那也是很久了！跟你洗腎之前的狀況比，雖然沒這麼勇，但也是不錯了！
這個部分也像黃先生之前分享，很多人以為洗腎後就是生命的終點，但你看他即使沒有脫離洗腎的話，還是可以繼續工作。
黃太太：當時也是這樣鼓勵他，假如說之後回到工作崗位，雖然說工作不是人生的全部了，但至少仍占人生的大部分。
林：假如有一個目標或一個期待可以回去工作，對於病人會更有動力容易前進。
那現在不用洗腎後，你最想做的事情是什麼？
黃先生：沒有耶。
林：你都沒有想要洗澡？
註：因腹膜透析患者可能因洗澡感染腹膜炎，所以有的病人會選擇擦澡。
黃先生：有啦，洗澡天天要洗的啊！
林：拔管之後最想做的事情是什麼？
黃先生：就是洗澡和抹沐浴乳。
林：你之前都沒有抹沐浴乳嗎？
黃先生：之前都是擦澡，現在可以洗乾淨了。管子拔掉就能沖水、洗沐浴乳，洗香香的味道啊！
林：你之前都沒香香嗎？
黃先生：沒啊，來都沒味道啊！可能洗得很乾淨了。
黃太太：他都用擦澡的方式，因為那個管子不能碰水，要沖水就要包一大包不習慣啊！
林：之前也是有人把它（管子）放在一個造廔口袋，然後去泡溫泉，但我們不建議泡溫泉啦，感染就很麻煩，碰過太多例子了。洗澡這件事，稍微可以克服，但拔完管子一定是更好啦！
黃太太：是、是。
林：那最後問一下黃先生，雖然已經脫離洗腎了，但是腎臟功能依然不夠好，還需要長期追蹤。那你現在對未來有甚麼特別期待嗎？還是說想要多做什麼？或給大家分享的建議？
黃先生：建議是沒有啦，之前的工作粗重東西又不能做，就是當一個快樂的農夫而已啊！
林：這樣想有喔！當時洗腎的時候，雖然說心情上跟現在有點不一樣，你那時候沒有很生氣，也沒有都不聽，但是好像心情比較沉重，現在感覺看比較開，開始可以講一些話了。
黃先生：對啊，想開了啊！管子拔掉聽到就很高興，心情就會開朗啊。
林：那最後我們還有兩個問題，想問黃先生，這段時間以來，就是從發病前到現在脫離洗腎，你有沒有什麼話想跟你老婆說？
黃先生：謝謝我老婆啊！
林：只有這句話？還有沒有其他的？
黃先生：我愛她啊！
林：好，哈哈！那黃太太有什麼要跟黃先生講的嗎？
黃太太：有，我希望他能夠戒菸啦。抽菸他一直都戒不掉，我真的是很希望他戒菸啦！
林：黃先生有聽到吼？這個之後我會再跟大家提到，其實在很多文獻中發現，我會講比較簡單的，抽菸真的跟腎臟病有關係，抽菸會讓洗腎的風險增加。雖然洗腎後能改變健康的事情不多，不過戒菸是相對可以做到的。黃先生至少你開始慢慢戒菸了？
黃先生：有啦，有在戒菸了。
林：最後還是跟大家強調一下，雖然說黃先生順利脫離洗腎，但並不是每個病人都能這麼幸運，這是因為黃先生、黃太太很早來就醫、很早來做治療，當時雖然已經到洗腎的地步，卻也是花了好幾個月，腎臟才慢慢恢復。但並不是每個人都可以脫離洗腎喔！
所以說，假如當被宣判要洗腎，也不能一味認為洗腎的目的就是脫離洗腎，而是要好好的配合醫療，跟維持你的生活、你的生命。今天謝謝黃先生跟黃太太來我們節目。
黃先生、黃太太：謝謝！謝謝林醫師！
讓我們培養腎利思維，擁有幸福人生喔！ https://www.facebook.com/dr.eli.lin
