很多腎友出國旅遊都會緊張，擔心中間都沒有洗腎，會使毒素快速累積，就是我們洗腎或腎臟病的朋友。最近在社群看到有位腎友出國，玩得還蠻開心的，所以決定訪問他，關於出國前的準備、出國後做了哪些事情，以及出國回來的心情。希望透過他的故事，讓洗腎的朋友也能開心出國。歡迎陳宛琪小姐來到節目上！
目前洗腎多久？
陳宛琪（以下簡稱陳）：我是IgA腎炎大概有30年的歷史，洗腎3年9個月，平常是在臺北長庚洗腎，一周是3次，我在台北長庚大概洗的是HDF。
林：這次您出國的行程可以跟大家分享一下嗎？
陳：我這次是去和歌山，主要的行程是走熊野古道，它是世界遺產之一，跟聖雅各支路一樣都是朝聖之路。和歌山在大阪下面，我們去那邊應該是算爬山，當時都是我朋友規劃，我基本上只負責自己要洗腎的部分。
原本我們是要走三天，因為這一座山，走30到40天都沒有問題，因為它很長，橫跨三個縣市，我們主要走東邊路，是它主要的道路。這個地方比較特別的是，它是一個朝聖之地，有超過1、200多年的歷史，所以以前皇族跟朝臣，大概都會花30-40天去走這一段路。
這個行程是我朋友規劃的，本來我們走的部分會比較輕鬆，漸入佳境基本上就要走三天，可是我們只有走兩天，因為第三天大家就覺得應該去玩更多名勝之地。走的路程很舒服很漂亮，又不會很難，人也不多。
林：像你們走這樣整整2天以上，洗腎的部分是如何安排？
陳：通常都是出發之前我會先洗，洗完之後才出國，因為這一次行程我的隊友是去8天，我只去7天，因為我要洗腎的問題，所以我2/24先去洗腎，2/28去飯店附近住，然後3/1在日本洗腎。
大家可能會覺得說，洗腎怎麼間隔那麼久？因為我覺得出去7天，用中間的時間洗，其他部分我只要控制飲食，應該就可以只洗一次。因為我以前試過很多次，所以我覺得還可以，就是有用藥物去控制，所以我就是3/1去洗，3/3回台灣，3/4又進醫院洗。
林：我覺得很多腎友出國會很擔心，想請宛琪分享出國前最擔心的事，以及要如何安排在日本洗腎呢？
陳：我都會上去Google，看腎友們怎麼安排洗腎，我有找到一個很好的網址，就是日本洗腎的檢索，原本我是要透過腎臟促進協會去做安排，因為他們沒有很清楚說明哪些地方有合作，本來疫情前我要去上高地跟白馬霸方次爬山，他們當時說兩個月前再聯絡就可以，但後來碰到疫情。這次和他們聯絡的時候才發現，他們只有和東京和沖繩配合，其他地方因為疫情都沒有配合，所以變成我要自己去找醫院。
因為我平常有蒐集如何和醫院聯絡的網址，所以我就自己上網檢索，日本的檢索網站非常清楚，你可以輸入你要住的地區，然後把需求打上去，它就會秀出所有配合有關的醫院，你再去挑適合的地點，選擇洗腎的醫院。
因為我在2/28或3/1的行程會走到串本，所以我在Google的時候，我就搜尋串本附近醫院，我覺得很幸運的是，我看到離我住宿只有2公里或5公里的地方，有很多醫院，所以我就很放心。可是因為聯絡的部分，因為我的英文、日文都不通，我就請同事的小孩，他現在在日本打工度假，我就請他幫我聯絡串本附近的醫院。
結果因為疫情，串本附近的醫院，包含和歌山的醫院，他們都不接受外國人洗腎，導致我本來想放棄，可是又想說如果我放棄洗腎回台灣，坦白說228連假，我也不一定訂得到機位，所以後來我再往大阪的方向去找，很幸運的就是，在大阪，每一家醫院都可以接受外國人洗腎，所以我在日格恩附近的一家洗腎中心洗腎，他們很客氣也很和善，服務非常的好。雖然我們語言不通，但他會做一個中文跟日文的對照表，有什麼問題就會直接用對照表問你，我們只要說OK，或是點頭，他就會很清楚知道說我們要表達什麼，所以我在洗腎的過程非常順利。
而且整個過程，我覺得比臺灣更明確、更清楚，因為在日本洗腎，他們的電腦系統很清楚，我現在洗腎的脫水狀況、血壓狀況，還有我的流速，各方面的數據，我都可以從面板上看得一清二楚。結束的時候他們也很客氣，說會幫我做一個洗腎的報告，包含我在洗腎過程中血壓的變動情形，甚至我打抗凝血劑，或者是流速、溫度所有的數據，都做一個報告給我。
我覺得最好的地方是，收費真的很平價，我本來以為在日本洗腎會很貴，因為醫生跟我講大概是3萬到3萬5000日幣，可是我這一次去只跟我收26500日幣，而且很多設備都比台灣的洗腎中心還好。譬如說剛開始他們就會問我要不要上麻藥，因為他們洗腎會用噴霧器幫我們打在皮膚上，這樣滴就是不痛，再來的話，他們打針的醫生，跟洗腎的護士都是分開，所以在整個過程中，大概有4個人在你的周邊服務，隨時詢問你的狀況，看需不需要去做調整。
我在去之前也會擔心，如果語言不通，加上身體不適，我要怎麼溝通？我自己出發前有手寫一些常碰到的問題，譬如血壓、抽筋等，有中日文可以比對，但很幸運這些都沒遇到，即便有用到，日本診所自己也有準備，所以他們真的很細心、很仔細，比我們設想得還周到。
所以我覺得，如果腎友想要出國玩，可以先從日本著手，因為日本他們真的滿謹慎跟小心的，他們都會幫我們考慮很周到，所以可以很安心的去洗。
費用的部分，我們回來還可以跟健保局申請退費，只是會退多少我不曉得，網路上的說法不太一樣，有的說會退2000多，有的說退1000多，這個要等退費下來我才會知道。
申請退費的話，要準備收據，以及出入境證明（護照上蓋章），然後去健保局申請退費。
林：我想問一下，和日本的洗腎中心接洽，一定要打電話去問，還是可以用email溝通呢？
陳：日本所有醫院的資訊，在網路上都非常清楚，我是因為很急著找洗腎的點，因為疫情的關係，且我時間不是很多，我才用電話聯絡，不然用email就可以了。
林：我剛剛想到一個問題，你下榻的飯店是在A地，聽起來你到B地洗腎有一小段距離，你是搭計程車過去嗎？
陳：因為我是從和歌山最尾端的地方去大阪洗，所以我就算坐快車，都要坐將近快4個小時。所以我2/28晚上坐車去住火車站附近的飯店，剛好洗腎的點在火車站附近，所以第二天一早走路去洗。
我回程時間就比較短，因為我們是開車旅遊，所以我從串本最尾端，然後往上走，回程和朋友在百病會合，只要坐2小時就好。
因為日本交通很貴，所以我在臺灣先買JR PASS，我買五日卷，大概是1萬塊日幣，五天內我可以無限次搭乘，費用固定是1萬塊日幣。這個要在臺灣先買好，在日本買會比較貴。
因為我會跟朋友會合，所以一定要準備網路，才能導航地點，在來就是語言不通，有什麼不懂的就用Google翻譯。
而且我覺得在日本Google要去洗腎的點，其實大部分都在地鐵附近，即使走路都可以到，不用坐計乘車。像我朋友就跟我說：「你那麼晚到大阪，到飯店一定要坐計程車，你不要自己去找。」我就說好，因為想說350公尺應該不會很遠，結果我發現我住的飯店，根本就在火車站前面，連過馬路都不用，我大概走50公尺就從後門進去，很方便根本就不用坐計程車。
甚至到洗腎的點，大概走路也是五、六分鐘，不用坐計程車就到了。所以我發現只要善用檢索，交通都很便利，幾乎不用坐計程車。
林：我覺得這個也是台灣洗腎診所可以考慮的，像我之前在中國附醫，也有接受外國人洗腎，不過我覺得台灣好像沒有這麼便利。
最後我想問一下，假如在日本洗腎的過程不如預期，當時預想會怎麼處理呢？
陳：我預想第一個就是，我自己有做對照表，假設我抽筋或什麼狀況，我要怎麼用小抄和醫護人員說明，如果真的沒有辦法溝通，我就會打電話給會講日文或英文的朋友，直接開麥克風對談，我覺得這樣子就可以解決我們的問題。
我覺得比較大的問題應該是說，如果我今天要去預約的時候，他們會問什麼東西？我這次找的妹妹還滿細心的，他有幫我列一些問題，像是醫院會問你有沒有過敏原？最後一次洗腎是什麼時候？有沒有就是接種疫苗的報告？一周洗幾次？治療的內容？甚至包含是否有C肝、AIDS、梅毒等的檢驗報告或血型，我就在出發前一兩天，跟醫院要這些資訊，事先傳醫囑報告給日本的醫院。
林：還有個想幫大家詢問的就是，這次出去你有買一些保險嗎？
陳：買保險的話是針對突發疾病或意外，會對我們有的照顧跟保護，可是像我們洗腎，這是原本既有的疾病，在保險的部分，履行平安險是不會幫我們承保，唯一可能保的，可能是我們個人的商業保險。如果說醫療或是這方面有問題的話，我知道有一個網站，可以幫我們做這方面的協助，只是說費用會收多少，我就不曉得，那個網站有中文的翻譯，跟中文的可以幫你做規劃跟安排。
再來就是說，其實日本很多洗腎點是有中文服務的，其實你在溝通的過程中，也可以問問看，裡面有沒有會講中文的，因為我看有些人他們是找會講中文的洗腎診所，所以這方面我覺得應該都可以克服。
我們比較擔心的是，洗腎過程中有突發問題，或是疾病，所以我覺得最好身邊有會講日文或英文的朋友，真的遇到緊急狀況，可以打給他們協助溝通。
林：最後請宛琪跟一些目前正在洗腎的腎友們分享，洗腎真的會限制自由嗎？出國是一個遙不可及的夢想嗎？
陳：我覺得洗腎是要把我們洗成跟正常人一樣，所以只要規律洗腎，就可以跟正常人一樣，想做什麼都可以去做。但是在做的過程當中，我們要去計算可能的風險，比方說我會擔心最重要的兩個問題，第一個就是鉀跟水分，鉀的部分我們當然知道飲食要控制，比如說像水果或青菜，或是日本有很多生魚片的部分，我們就要小心。我也不會說因為這樣我就不吃，我會吃一點，同時我會帶降鉀粉，讓我的鉀不要超標，因為日本很多東西，是會讓我們的鉀變很高，像是海帶、紫菜、生魚片、水果等。
再來水的部分，因為日本的東西比較鹹，我們又拖3天、4天才洗，水分可能會超標，所以我會不斷注意水份的攝取，盡量不要讓自己水份太多，影響到水腫或什麼的，所以在出發之前，我有跟我的醫生討論，醫生會開降鉀粉和軟便劑給我。那軟便劑就是，如果我今天水份比較高，或許可以透過軟便劑來幫我排解。因為我的水份控制得很好，所以這趟旅行只有用到降鉀粉，軟便劑沒有用到。
所以我覺得我們腎友出去玩，第一個要想我們的風險是什麼，一定要先想辦法克服，只要計算過的風險就不是風險，就可以解決最擔心的問題。
再來因為我們有規律的洗腎，把我們的毒素、鉀或是水排掉之後，我們就可以跟正常人一樣出遊，出去之後會發現其實沒有自己想像的那麼難，而且你會讓自己很開心、快樂，但不洗的話就會有很大的風險，因為有可能會讓心臟，譬如鉀過高會心律不整、四肢無力。
因為我曾經試過，第一次出去4天不洗好像沒事，第二次出去5天沒洗也沒事，可是在沒洗的狀況下，因為想說已經要回來了，所以吃的部分我沒有節制，最後一餐吃的鉀過量，所以我在飛機上就開始不舒服，下飛機之後無法走路，立刻被送到急診，當時心跳
只剩30幾。有這個經驗，我就會覺得說，即便把水份控制好、吃藥減少風險，我還是一定要洗腎，所以這一次我就覺得還蠻順利，體重的部分都控制得很好，鉀的部分也控制得很好，就很順利的完成這一次的旅遊。
林：我覺得宛琪講得真的很好，有幾個部分我想提出來，我覺得第一句話非常好，「洗腎是將我們洗成和健康的人一樣」，很多人覺得洗腎是一個人生終點，其實洗腎的目的，是把腎友洗成沒有腎臟病的時候。
第二個覺得講得非常好的就是「計算過的風險就不是風險」，因為很多風險大家覺得很可怕，但只要預計怎麼預防或處理它，風險可能就不那麼嚴重了。
第三個我覺得宛琪提出非常好的一個就是，即使出國，洗腎還是還是要洗，因為不洗腎的風險太大了。宛琪剛就提出說，她下飛機以後高血鉀，心跳30下差點不行的狀態，很多患者出去抱持僥倖的心態，結果真的就發生問題了。
最後想要請宛琪幫大家總結一下，對於要出國，或很想出國的一些腎友們，有什麼建議或想法呢？
陳：第一個就是說，我們可以從三個方向去尋找，最簡單的方式就是跟洗腎團，因為洗腎團會有隨團醫生、護士，旅行社會幫你安排得很好，可是它的問題是費用會比較貴，因為要兩個人同行，要有家人同行，分擔醫生跟護士，還有旅行社利潤的部分。
第二個方式是透過協會來做安排，因為協會會根據我們需求，還有我們要去的點，去幫我們安排洗腎的點。
第三種方式就是自己Google搜尋，然後跟醫生聯絡，或許第三個大家會覺得比較難，可是現在我覺得網路很發達，很多東西你可以用Google翻譯，或是上網的時候自動轉成中文，所以基本上這些都是可以克服的。
林：今天謝謝宛琪的分享，那也跟大家講一下，其實洗腎就是把腎臟病的朋友們，洗回正常人狀態，所以千萬不要因為洗腎而固步自封，覺得人生就變黑白了。宛琪的分享可以告訴大家說，其實你好好的控制，依然可以出國玩，甚至他還是自由行！
